【Now新聞台】有罕見病患者請願，要求政府資助他們用藥及降低申請藥費資助的門檻。
患有結節性硬化症、黏多糖症等的罕見病患者，到政府總部門外請願。
有結節性硬化症患者表示，可用作控制病情的藥物未有納入藥物名冊，需要自費，每月藥費至少兩萬元，過去一年已有兩位病友因沒有錢買藥，體內腫瘤爆裂而離世。
他們不滿政府規定，只有特定情況的病友才可以申請撒瑪利亞基金的資助，令受惠人數大減，有母親及兩個女兒同樣遺傳了這個病，三母女也負擔不起昂貴藥費，促請政府考慮以不同形式資助他們用藥。
罕見病患者促政府資助用藥
罕見病患者促政府資助用藥
