0
0
脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願

脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願

【Now新聞台】一批脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願,要求政府盡快引入治療病症的藥物。行政長官林鄭月娥到場接收請願信,她指提供藥物不是錢的問題,而是藥物未引入香港,會要求食物及衞生局局長跟進。

大約30名脊髓肌肉萎縮症患者及家屬,聯同立法會議員張超雄到特首辦外請願。

23歲的周佩珊屬於最嚴重的一型患者,只餘下兩根手指可以活動,她花了四個月時間寫了一份計劃書,要求政府盡快引入一種可以治療病症的藥物。行政長官林鄭月娥親自到場接收。

林鄭月娥又表示,除了食物及衞生局外,亦已經指示勞工及福利局一起跟進事件。

有病人家屬希望政府可以盡力和藥廠爭取,將藥物引入香港。

有患者表示,香港的醫生對是否確診脊髓肌肉萎縮症的認識不多,希望政府長遠可以建立針對罕見病病人的制度,令患者可以及早得到治療。

  1. 更多
  1. 賀錦麗競選團隊正式成立 據報已經取得逾五百名黨代表支持
    賀錦麗競選團隊正式成立 據報已經取得逾五百名黨代表支持
    2小時前
  2. 特朗普遇刺案 美國特勤局局長承認是數十年來最大失誤
    特朗普遇刺案 美國特勤局局長承認是數十年來最大失誤
    1小時前
  3. 港人芭堤雅遇車禍死亡 消息指死者是警長
    港人芭堤雅遇車禍死亡 消息指死者是警長
    1小時前
  4. 【巴黎奧運】港隊將派張家朗和何詩蓓任開幕禮持旗手
    【巴黎奧運】港隊將派張家朗和何詩蓓任開幕禮持旗手
    1小時前
  5. 趙樂際會見日本眾議院副議長海江田萬里
    趙樂際會見日本眾議院副議長海江田萬里
    2小時前
  6. 中聯辦召開領導班子會議 傳達學習貫徹三中全會精神
    中聯辦召開領導班子會議 傳達學習貫徹三中全會精神
    2小時前
  7. 孟加拉實施宵禁後 市面稍為平靜
    孟加拉實施宵禁後 市面稍為平靜
    3小時前
  8. 路政署冀東九集體運輸系統建造及營運等一體化
    路政署冀東九集體運輸系統建造及營運等一體化
    3小時前
  9. 【記者直擊】巴黎奧運本周揭幕 記者現場揭秘奧運村環境
    【記者直擊】巴黎奧運本周揭幕 記者現場揭秘奧運村環境
    3小時前
  10. 巴黎奧運 港隊將派張家朗和何詩蓓擔任開幕禮持旗手
    巴黎奧運 港隊將派張家朗和何詩蓓擔任開幕禮持旗手
    3小時前