【Now新聞台】曉晴自小被確診患有結節性硬化症，一個月大就出現抽筋病徵，而且越來越嚴重。
以往，這病是無藥可醫的。直至幾年前，美國有藥廠推出新藥，但藥費每月要近兩萬元。
新藥七月已納入撒瑪利亞基金，不過只有長於腦部的星型細胞瘤患者可申請資助。
鳳鳴患有這個遺傳病，但她並無病徵，所以一直都不知道自己患病，而且先後誕下兩個女兒。長女在一歲出現抽筋病徵，當時只是被診斷患上癲癇症。到幼女曉晴約半歲大，三人才被確診患上這個罕見遺傳病。
前年，二十六歲長女的病情急轉直下。有醫生希望，如果患者有嚴重抽筋都可以申請資助 。
今晚播出的經緯線，會看看患有罕見病患者有人有藥無錢醫，亦有人有錢無藥醫，患者及家人如何與罕見病共存。
