【Now新聞台】有結節性硬化症患者及多名罕見病患者連同家屬請願，要求政府增加罕見病資助藥物的種類及降低申請門檻。有結節性硬化症患者表示，現時每月藥費至少兩萬元，根本無法負擔。
患有結節性硬化症的池燕蘭，上月在立法會要求醫管局，把控制病情的藥物納入藥物名冊，但訴求未成真，日前已經因併發症去世。
數名結節性硬化症患者以及其他罕見病患者及家屬，到政府總部外請願。江太及兩個女都得到這個病，體內多個器官都會生腫瘤，但每人每月藥費至少兩萬，一家人未能負擔，大女去年病情惡化離世。
結節性硬化症患者現時只有腦內有星形細胞瘤，才可以申請撒瑪利亞基金資助購買標靶藥，無的患者就要自費，他們聯同其他罕見病患者，要求政府增加罕見病資助藥物的種類，及降低用藥門檻。
他們已經約見食物及衞生局與醫管局，在本月內見面表達訴求。
