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罕見病每月藥費逾兩萬 病人促將藥物納入名冊

罕見病每月藥費逾兩萬 病人促將藥物納入名冊

罕見病每月藥費逾兩萬 病人促將藥物納入名冊

【Now新聞台】結節性硬化症患者連同其他罕見病患者及家屬,要求政府增加罕見病資助藥物的種類及降低申請門檻。有結節性硬化症患者表示,現時每月藥費至少兩萬元,根本無法負擔。

患有結節性硬化症的池燕蘭,上月在立法會要求醫管局,把控制病情的藥物納入藥物名冊,但訴求未成真,日前已經因併發症去世。

數名結節性硬化症患者以及其他罕見病患者及家屬,到政府總部外請願。江太及兩個女都得到這個病,體內多個器官都會生腫瘤,但每人每月藥費至少兩萬,一家人未能負擔,大女去年病情惡化離世。

結節性硬化症患者現時只有腦內有星形細胞瘤,才可以申請撒瑪利亞基金資助購買標靶藥,無的患者就要自費,他們聯同其他罕見病患者,要求政府增加罕見病資助藥物的種類,及降低用藥門檻。

他們已經約見食物及衞生局與醫管局,在本月內見面表達訴求。

醫管局回應指,就不常見的疾病,醫管局不論患者數目均會提供合適的治療,亦會不時檢討安全網藥物涵蓋範圍,並設有既定機制,由專家評估新藥。醫管局會繼續以善用有限資源及為最多有需要病人提供治療為原則,檢討藥物名冊。

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