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罕見病患者促政府資助用藥

罕見病患者促政府資助用藥

罕見病患者促政府資助用藥

【Now新聞台】有罕見病患者請願,要求政府資助他們用藥及降低申請藥費資助的門檻。

患有結節性硬化症、黏多糖症等的罕見病患者,到政府總部門外請願。

有結節性硬化症患者表示,可用作控制病情的藥物未有納入藥物名冊,需要自費,每月藥費至少兩萬元,過去一年已有兩位病友因沒有錢買藥,體內腫瘤爆裂而離世。

他們不滿政府規定,只有特定情況的病友才可以申請撒瑪利亞基金的資助,令受惠人數大減,有母親及兩個女兒同樣遺傳了這個病,三母女也負擔不起昂貴藥費,促請政府考慮以不同形式資助他們用藥。

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