【經緯線本周提要】罕藥難求 【經緯線本周提要】罕藥難求 2019年3月15日 10:22 【Now新聞台】佩珊過往二十多年來,飽受罕見病脊髓肌肉萎縮症之苦,用了新藥後終於可以告別呼吸機和胃喉,病情大有改善。然而,目前本港沒有整全罕見病政策,大多數病人用藥仍然困難重重。