【Now新聞台】香港罕見疾病聯盟促請行政長官在新一份施政報告，訂定罕見病定義及落實政策。
聯盟引用香港大學的研究，指香港每67人就有一人患有罕見疾病，聯盟要求政府
盡快制訂罕見病目錄，為病人提供更適切治療方案。
聯盟又批評現行的藥物審批制度繁複且欠人性化，以成本效益凌駕病人健康，令罕見病用藥極難在現行機制下通過審批，嚴重妨礙患者及早得到治療，要求增設罕見病藥物審批機制，並邀請病人組織參與審批過程。
罕見疾病聯盟促特首制訂政策支援病友
罕見疾病聯盟促特首制訂政策支援病友
