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罕見疾病聯盟促特首制訂政策支援病友

罕見疾病聯盟促特首制訂政策支援病友

罕見疾病聯盟促特首制訂政策支援病友

【Now新聞台】香港罕見疾病聯盟促請行政長官在新一份施政報告,訂定罕見病定義及落實政策。

聯盟引用香港大學的研究,指香港每67人就有一人患有罕見疾病,聯盟要求政府

盡快制訂罕見病目錄,為病人提供更適切治療方案。

聯盟又批評現行的藥物審批制度繁複且欠人性化,以成本效益凌駕病人健康,令罕見病用藥極難在現行機制下通過審批,嚴重妨礙患者及早得到治療,要求增設罕見病藥物審批機制,並邀請病人組織參與審批過程。

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