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【首都專線】設罕見病目錄 鼓勵藥廠研發

【首都專線】設罕見病目錄 鼓勵藥廠研發

【首都專線】設罕見病目錄 鼓勵藥廠研發

【Now新聞台】在五年前呂雲新的手腳不時抽搐,加上行路時會無故跌倒,最終發現患上肌萎縮性脊髓側索硬化症,成為「漸凍人」。

他四肢漸漸失去活動能力,被迫提早退休,現時出外都要坐輪椅並定期到醫院檢查。太太亦要退休照顧他的日常生活,但擔心丈夫的情況變差會照顧不來。

政府月初公布首批罕見病目錄,當中包括呂雲新患的漸凍症,以及白化病等121種罕見病。政府會優先審批這些罕見病的藥物研發、以及加快相關藥物的上市過程。

有關注罕見病的團體認為,有關政策為患者帶來新希望。

除了設立目錄外,東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環希望,政府對罕見病人的藥物以及護理人員等方面都提供支援,減輕病人的日常負擔。

罕見病目錄是政府用兩年時間制定,未來會不定期更新,而民間組織可向政府提交資料,申請其他病種納入目錄中。

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