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【經緯線本周提要】罕見病患者爭取全面藥物資助

【經緯線本周提要】罕見病患者爭取全面藥物資助

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【Now新聞台】曉晴自小被確診患有結節性硬化症,一個月大就出現抽筋病徵,而且越來越嚴重。

以往,這病是無藥可醫的。直至幾年前,美國有藥廠推出新藥,但藥費每月要近兩萬元。

新藥七月已納入撒瑪利亞基金,不過只有長於腦部的星型細胞瘤患者可申請資助。

鳳鳴患有這個遺傳病,但她並無病徵,所以一直都不知道自己患病,而且先後誕下兩個女兒。長女在一歲出現抽筋病徵,當時只是被診斷患上癲癇症。到幼女曉晴約半歲大,三人才被確診患上這個罕見遺傳病。

前年,二十六歲長女的病情急轉直下。有醫生希望,如果患者有嚴重抽筋都可以申請資助 。

星期日晚播出的經緯線,會看看患有罕見病患者有人有藥無錢醫,亦有人有錢無藥醫,患者及家人如何與罕見病共存。

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