0
0
【經緯線本周提要】罕見病患者爭取全面藥物資助

【經緯線本周提要】罕見病患者爭取全面藥物資助

【經緯線本周提要】罕見病患者爭取全面藥物資助

【Now新聞台】曉晴自小被確診患有結節性硬化症,一個月大就出現抽筋病徵,而且越來越嚴重。

以往,這病是無藥可醫的。直至幾年前,美國有藥廠推出新藥,但藥費每月要近兩萬元。

新藥七月已納入撒瑪利亞基金,不過只有長於腦部的星型細胞瘤患者可申請資助。

鳳鳴患有這個遺傳病,但她並無病徵,所以一直都不知道自己患病,而且先後誕下兩個女兒。長女在一歲出現抽筋病徵,當時只是被診斷患上癲癇症。到幼女曉晴約半歲大,三人才被確診患上這個罕見遺傳病。

前年,二十六歲長女的病情急轉直下。有醫生希望,如果患者有嚴重抽筋都可以申請資助 。

星期日晚播出的經緯線,會看看患有罕見病患者有人有藥無錢醫,亦有人有錢無藥醫,患者及家人如何與罕見病共存。

  1. 更多
  1. 葵涌邨累計確診逾270宗 逸葵樓佔最多
    葵涌邨累計確診逾270宗 逸葵樓佔最多
    1小時前
  2. 新增6宗源頭不明個案 當局不排除黃大仙社區有爆發情況
    新增6宗源頭不明個案 當局不排除黃大仙社區有爆發情況
    12分鐘前
  3. 北韓懷疑試射兩支巡航導彈 屬本月第五次試射
    北韓懷疑試射兩支巡航導彈 屬本月第五次試射
    1小時前
  4. 多個金融監管機構下月16日起跟隨政府推行疫苗氣泡
    多個金融監管機構下月16日起跟隨政府推行疫苗氣泡
    1小時前
  5. 【1月25日疫情速報】(17:30)
    【1月25日疫情速報】(17:30)
    2小時前
  6. 上海地鐵月台幕門發生夾死人事件
    上海地鐵月台幕門發生夾死人事件
    2小時前
  7. 夏葵樓一度解封 有居民外出後始知須再禁足隔離
    夏葵樓一度解封 有居民外出後始知須再禁足隔離
    2小時前
  8. 林鄭月娥:明白葵涌邨居民焦慮 惟須果斷截斷傳播鏈
    林鄭月娥:明白葵涌邨居民焦慮 惟須果斷截斷傳播鏈
    2小時前
  9. 本港新增124宗新冠確診 其中93宗屬本地感染
    本港新增124宗新冠確診 其中93宗屬本地感染
    2小時前
  10. 中俄於阿拉伯海舉行「和平之海2022」聯合軍演
    中俄於阿拉伯海舉行「和平之海2022」聯合軍演
    3小時前