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【經緯線本周提要】罕病兒一藥難求

【經緯線本周提要】罕病兒一藥難求

【經緯線本周提要】罕病兒一藥難求

【Now新聞台】曾經憑著兩隻手指撰寫計劃書,爭取引進新藥的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊,去年用了新藥後,終於可以告別呼吸機和胃喉,病情有很大進展。然而,藥物註冊是漫長的等待,加上不少藥物費用昂貴,動輒數以百萬計,資助門檻又高,令不少罕見病患者明明有藥都未能用。有立法會議員提出私人條例草案,建議為罕見病的定義立法,制定整全的罕見病政策。

患有脊髓肌肉萎縮症的周佩珊,二十幾年來終於可以享受進食的樂趣。

佩珊是SMA第一型患者,屬於最嚴重的一種。《經緯線》前年採訪過她,一直以來她都要配戴呼吸機、插胃口,全身只有右手兩隻手指可以活動。

就是憑這兩隻手指,她撰寫計劃書,請求政府引入新藥。去年三月,藥廠讓嚴重患者免費試藥,佩珊就在九月開始用藥。現在佩珊打了四針新藥,已經擺脫了呼吸機和胃喉。

罕見病專家鍾侃言醫生表示,雖然對於SMA病人的藥物援助有改善,但有佷多其他類型的罕見病病人用藥仍然面對重重關卡。

阮佩玲是結節性硬化症協會會長,她說,現時若要透過撒瑪利亞基金取得政府資助藥物門檻很高,全港二百八十四個結節性硬化症病人,只有六個得到資助。

星期日晚播出的《經緯線》,會看看目前香港有多大需要為罕見病制定整全政策。

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