【Now新聞台】香港罕見疾病聯盟建議政府推行罕見病藥物試用期，讓罕見病病人有機會接受藥物治療。
聯盟表示，罕見病藥物臨床研究規模難與常見病藥物比較，但政府以臨床數據不足為由，拒絕為患者提供藥物治療，因此建議由醫管局、臨床專家、病人組織及藥廠共同磋商罕見病藥物試用期、訂定試藥期限、參與人數等。
當試用期完結，達臨床評估指標的患者可以按機制繼續用藥，聯盟認為措施可以讓患者及早得到治療，有效規劃和運用醫療資源，有脊髓肌肉萎縮症患者期望可以盡快用藥，停止肌肉流失。
脊髓肌肉萎縮症患者顏招銘：「我想最主要的是，有藥後最少可以保持現時的身體狀態，如果不是，我無法工作時，變相沒有收入，家人負擔很大，同時維持自己的體力，我就可以繼續工作，幫到家人幫到自己。」
