【Now.com】由香港紅十字會舉辦的「香港人道年獎2024」早前舉行頒獎典禮，當中「香港人道新力量2024」得主李曦是一名免疫及過敏病科醫生，一直為罕見病病人努力，其中，他對遺傳性血管性水腫（HAE）的診治發展更是不遺餘力，致力讓公眾認識這個疾病，並帶領患者成功爭取藥物成為政府津貼藥物。他相信人道精神是以關懷和同理心救助有需要的人，竭力為他們實踐公平。
由於社會缺乏對罕見病的認知，患者往往難被充分認識，缺乏代表聲音，處於弱勢。其中HAE是一種遺傳疾病，患者身體會無預兆出現水腫，影響器官，甚至導致窒息和死亡。
當初 HAE 未被公眾認識時，醫生束手無策，病人往往要承受不明的痛苦，「當時有一個病人每次病發入院前，都會向家人交代其銀行密碼，因為他覺得他每次入院都出不了院」，當時醫療系統亦沒有相關的支援，「但如果總是不創立新的治療服務，就幫不到新的病人。」李曦孜孜不倦地追查未獲診斷的病人，推動各界認識HAE，鼓勵潛在患者和家人進行測試。
每次發現新個案，不管有沒有病徵，他都會花大量時間說服為病人親屬及子女進行測試。「人們對此症認知極低，老人家也特別抗拒檢測，最初要不斷懇求病人接受驗血。後來我們從年輕一代入手，他們比較願意檢測，也因此提升找到病患家庭的機會。」
初時本港並沒有相應的藥物供應，李曦於斷症後，仍要嘗試聯絡全球各地藥廠找藥物給病人試用，最後才在土耳其找到。然後有見藥物售價不菲「如果無資助，每次藥費要數萬元，有些病人是隔幾天，每個星期病發一次的，根本難以負擔」，他與團隊花多年努力，收集病患數據，證明本港有一定需求，促成HAE藥物的本土註冊並成為政府津貼藥物，令一般患者都能夠負擔醫藥費用。他分享經驗予亞洲其他國家，推動亞洲地區的HAE診治工作，更於近年在澳門找到當地首宗病例。
現在，HAE於本港已成為可治之症，病患可以回歸正常生活，「過往病人根本不敢想未來，部分人擔心病會遺傳，不敢生小朋友；有病患礙於家人擔心而不能出國讀書。現時他們可以有良好的生活質素，也可以過自己想過的人生」，不過李曦認為任務尚未結束，反而只是個開始，隨著醫藥發展，他認為罕見病人不應被剝奪正常生活的權利，未來會放眼於HAE病發的預防，為協助病人獲得完全正常生活而努力。
