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【時事全方位】如何幫助罕見病患者

【時事全方位】如何幫助罕見病患者

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【Now新聞台】題目:如何幫助罕見病患者?

隨醫療發展迅速,政府能運用更多財力幫助罕見病患者嗎?

香港罕見疾病聯盟主席曾建平指,行政長官林鄭月娥的確有跟進罕見病,正商討昂貴藥費分擔機制,亦有接見罕見病患者,了解狀況及助他們盡快用藥,但曾建平認為不可能每個病人都需接見才能得到幫助,建議政府設立整全政策或策略,加快效率。

曾建平認為罕見病患者的醫藥費昂貴,但病患者人數不多,整體而言不會加重公營醫療負擔。他又指罕見病大多數與遺傳基因有關,建議政府設臨床遺傳科,加快病人治療速度。

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