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【Now新聞台】今天是母親節,有母親大半生獨力照顧患肌萎症的丈夫及2名女兒,母親節願望只是希望可以繼續與女兒住在一起,及有更全面的社區支援。
肌肉萎縮症患者許素美:「 這個是母親節的花,知道你不喜歡玫瑰花,有一朵是玫瑰花,其他是百合花,還有2隻紙鶴。」
許素美媽媽許葉玉珍:「謝謝。」
許素美:「這幅我們精挑萬選,這麼多的相片,精挑萬選一張可以見得人的相片。」
媽媽許葉玉珍:「她身體好及精神好,我天天都是母親節,她身體不好我就悲。」
今年49歲的素美,30歲時確診遺傳性肌肉萎縮症,身體逐漸失去活動能力,要由媽媽照顧。
許葉玉珍:「看看她今日體能好不好,體能好就不用,不好就要。」
媽媽平常在家照顧素美起居飲食,出入媽媽都會陪同。
許素美:「很多閘及門都還要人推開,媽媽做開門大師,幫我推開所有門,順利通過很多地,以及吃東西方面,有時咀嚼較為大塊(食物),媽媽都會幫手切小塊些容易些吃。」
素美爸爸及姐姐同樣是肌萎症患者,媽媽只好辭工「一打三」獨力照顧他們,初期亦困難重重,幸好獲得機構支援。
媽媽許葉玉珍:「我本身有焦慮症,都需要吃血清素,太多東西不知道在早期,不知道如何行這條路。不知道有社區可以幫到,甚麼都不知道,我兩個女兒多謝耀能中心做了很多東西及活動。如果不是,她們不會有今天,因為她們不做運動,肌肉就會跌得很快,很快去報到。」
素美現時每周有3日會到機構的社區服務中心,進行訓練鍛鍊肌肉,機構亦會派人上門跟她進行訓練。
爸爸及姐姐難抵病魔,相繼離世,剩下素美與媽媽相依為命,素美近年身體狀況轉差,一度要住院治療,媽媽最大心願是女兒不用入住院舍,能繼續同住照顧她。
媽媽許葉玉珍:「做媽媽希望可以看顧女兒,做女兒希望可以看顧媽媽,我很希望環環相扣,家居(服務)幫助中心幫助,我們兩母女可以對久一些,大家都不知道何時會離開,大家都不知道誰人先離開。」
