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【經緯線】罕藥難求

【經緯線】罕藥難求

【Now新聞台】曾經憑著兩隻手指撰寫計劃書,爭取引進新藥的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊,去年用了新藥後,終於可以告別呼吸機和胃喉,病情有很大進展。然而,藥物註冊是漫長的等待,加上不少藥物費用昂貴,動輒數以百萬計,資助門檻又高,令不少罕見病患者明明有藥都未能用。有立法會議員提出私人條例草案,建議為罕見病的定義立法,制定整全的罕見病政策。

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