【Now新聞台】曾經憑著兩隻手指撰寫計劃書，爭取引進新藥的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，去年用了新藥後，終於可以告別呼吸機和胃喉，病情有很大進展。然而，藥物註冊是漫長的等待，加上不少藥物費用昂貴，動輒數以百萬計，資助門檻又高，令不少罕見病患者明明有藥都未能用。有立法會議員提出私人條例草案，建議為罕見病的定義立法，制定整全的罕見病政策。
【經緯線】罕藥難求
【經緯線】罕藥難求
【Now新聞台】曾經憑著兩隻手指撰寫計劃書，爭取引進新藥的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，去年用了新藥後，終於可以告別呼吸機和胃喉，病情有很大進展。然而，藥物註冊是漫長的等待，加上不少藥物費用昂貴，動輒數以百萬計，資助門檻又高，令不少罕見病患者明明有藥都未能用。有立法會議員提出私人條例草案，建議為罕見病的定義立法，制定整全的罕見病政策。
