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英國患罕見遺傳病男嬰離世 父母對兒子感驕傲

英國患罕見遺傳病男嬰離世 父母對兒子感驕傲

【Now新聞台】患有罕見遺傳病的英國男嬰查利離世,結束短短十一個月的人生。為挽救兒子與醫院打了幾個月官司的查利父母說對兒子感到驕傲。

查利的父母證實十一個月大的查利由倫敦的醫院轉到善終院舍後離世,距離一歲生日不足一個星期。

父母指他倆為兒子感到驕傲,查利生前留醫的醫院向家屬表達深切慰問。

出生時與正常嬰兒無異的查利,出院回家後被父母發現發育比同齡孩子遲緩,八個星期大時再次入院被診斷出患有罕見基因遺傳病線粒體DNA耗竭症候群,腦部受損,肌肉無力,看不見東西亦聽不見聲音,要靠儀器幫助才能呼吸,患者可能活不過一歲。醫院認為應停用維持查利生命的設備,但查利的父母不同意,堅持要讓查利到美國接受實驗療法,希望有一線生機,醫院反對。雙方對簿公堂,展開長逾五個月的官司。

事件引起國際關注,教宗方濟各、美國總統特朗普都曾為查利發聲。英國有人上街示烕,抗議醫院漠視人命,站在查利父母一方的人、甚至組成「查利兵團」,在網上籌集百多萬英鎊為查利支付出國治療費用。

訴訟路漫長,查利等不了那麼久,他的父母星期一宣布,最新檢驗顯示新療法對查利已起不到作用,他們不得不放棄爭取,轉而要求讓查利出院,希望兒子能夠在家中度過餘生。

但院方認為,假如沒有專業醫療團隊提供廿四小時支援,查利要出院並不可行。雙方一直拉鋸,直至法庭頒布的限期屆滿仍未能達成共識。法官最後裁定要把查利送往善終院舍,並在短時間內拔喉。法官認為若繼續以人工方法為查利續命,只會延長他的痛苦,於他無益。

英國首相文翠珊發表聲明,指對查利離世感到非常難過並慰問家屬。教宗方濟各、美國副總總彭斯等都對查利離世表示哀痛。

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