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【Now新聞台】俗稱侏儒症的軟骨發育不全症，以往是不治之症，至近年有新藥面世，但藥費昂貴，加上藥物未在香港註冊，不少患者未能受惠，有關注組織促請政府提供支援。
這班小朋友「細細粒」，但同樣「紮紮跳」。
6歲的Cyrus在三個月大時確診侏儒症，他的父母指兒子日常上落樓梯及去廁所都困難重重，最希望有可負擔的藥物治療。
Cyrus父親Andrew：「我們要與時間競賽，要在他發育前服食這款藥，這款藥最好在5歲前服用，時間已經愈來愈到他的成長期，之後再吃已經沒用。我們今年都沒有一個突破，與政府或醫管局都好沒有新的突破，剛才聽完都很失望。」
隨著醫學進步，侏儒症由以往的不治之症變成有藥醫，不過病人要負擔每月十多萬藥費，而本港的患者人數少，未能吸引藥廠在港註冊，政府未有資助病人服用新藥。
前醫管局港島東醫院聯網總監陸志聰指，促請政府制定政策，支援罕見疾病的病人。
前醫管局港島東醫院聯網總監陸志聰：「新藥物及新治療方案很多，必須要排先後次序，特別我們用公帑，恆常排先後次序的過程，很多時對於新病、少病人數目的病其實會吃虧，我們建議或追求的應是一個平等的機會。」
陸志聰又指，政府應利用縮減行政程序提供資金援助等措施，增加藥廠註冊誘因，向病人提供支援，能在黃金期得到治療。
