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【Now新聞台】有病人組織引述醫學研究，指藥物對脊髓肌肉萎縮症成年患者有顯著效用，促請政府資助用藥。
香港罕見疾病聯盟舉行網上記者會，指目前只有一名脊髓肌肉萎縮症成年患者正接受關愛基金資助用藥。聯盟早前去信行政長官林鄭月娥，要求早日安排更多人用藥，但回覆以沒有實證為由拒絕。
聯盟引述上月發表的醫學研究，指為173名成年患者進行藥物治療14個月後，有四成病人活動能力有臨床改善，促請政府正視研究結果。
