【Now新聞台】在五年前呂雲新的手腳不時抽搐，加上行路時會無故跌倒，最終發現患上肌萎縮性脊髓側索硬化症，成為「漸凍人」。
他四肢漸漸失去活動能力，被迫提早退休，現時出外都要坐輪椅並定期到醫院檢查。太太亦要退休照顧他的日常生活，但擔心丈夫的情況變差會照顧不來。
政府月初公布首批罕見病目錄，當中包括呂雲新患的漸凍症，以及白化病等121種罕見病。政府會優先審批這些罕見病的藥物研發、以及加快相關藥物的上市過程。
有關注罕見病的團體認為，有關政策為患者帶來新希望。
除了設立目錄外，東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環希望，政府對罕見病人的藥物以及護理人員等方面都提供支援，減輕病人的日常負擔。
罕見病目錄是政府用兩年時間制定，未來會不定期更新，而民間組織可向政府提交資料，申請其他病種納入目錄中。
