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【Now新聞台】全球已知的罕見病多達七千種,但香港並未有官方定義,因此在本港的醫療系統,罕見病人會根據不同的病徵,由不同的專科醫生負責跟進,難於及早確診病源的同時,多少令人有點兒「頭痛醫頭,腳痛醫腳」的感覺。有病人、家屬和醫生就一直希望推動就罕見病立法,以便從醫療系統上改善預防、診斷和治療罕見病。