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【時事全方位】罕有病患者用藥指引

【時事全方位】罕有病患者用藥指引

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【Now新聞台】題目:應否放寬罕有病患者用藥指引?

有罕見病患者及家屬在立法會特別會議表示罕見病藥物昂貴,希望醫管局將更多藥物納入藥物名冊、增加罕見病資助藥物的種類和降低用藥門檻。

醫管局回應指不論患者數目均會提供合適治療,會檢討藥物名冊以善用有限資源及為最多病人提供治療等等。

香港罕見疾病聯盟主席曾建平認為,政府以迴避及敷衍態度處理患罕見病的病人,令人沮喪。他又指,過去兩年曾寫信予候任特首林鄭月娥,希望她定義何謂罕見病,再制定特別政策支援患者。

龐貝氏症患者賴家衞表示,擴大資助藥物的種類對罕見病患者有好處,就自己為例,用藥能延遲他發病時間,過正常生活,不依賴他人照顧。他又指,在美國、日本和台灣等地已為罕見病作定義,更容易為日後預防、用藥、篩查、復康和教育作應對。

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