【Now新聞台】題目：應否放寬罕有病患者用藥指引？
有罕見病患者及家屬在立法會特別會議表示罕見病藥物昂貴，希望醫管局將更多藥物納入藥物名冊、增加罕見病資助藥物的種類和降低用藥門檻。
醫管局回應指不論患者數目均會提供合適治療，會檢討藥物名冊以善用有限資源及為最多病人提供治療等等。
香港罕見疾病聯盟主席曾建平認為，政府以迴避及敷衍態度處理患罕見病的病人，令人沮喪。他又指，過去兩年曾寫信予候任特首林鄭月娥，希望她定義何謂罕見病，再制定特別政策支援患者。
龐貝氏症患者賴家衞表示，擴大資助藥物的種類對罕見病患者有好處，就自己為例，用藥能延遲他發病時間，過正常生活，不依賴他人照顧。他又指，在美國、日本和台灣等地已為罕見病作定義，更容易為日後預防、用藥、篩查、復康和教育作應對。
