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罕見病人合唱團望社會關注他們

罕見病人合唱團望社會關注他們

根據中國民間組織統計,內地的罕見病患者可能高達一千萬人,由於病例稀少,他們很多都得不到適切的關懷和治療。北京一名罕見病患者,成立了一個罕見病人合唱團,除了希望病友間互相支持外,更希望喚望社會關注他們的需要。

和諧的歌聲,能夠站在舞台上表演,對於身患罕見病的他們來說,並非必然。不幸之神降臨,曾經令他們絕望。

合唱團的創辦人鄒正濤本身亦是罕見病患者,骨骼病變令他的身材比正常人矮小,自少受到歧視,他大學金融學系畢業後,無從事相關行業,而是成立罕見病關愛中心,並組織全國第一個罕見病患者合唱團,爭取將罕見病納入醫保體系,可以獲政府資助醫藥費。

或許他們沒有完美的唱歌技巧,團員更希望觀眾聽得出他們歌聲背後的期望。

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