患有遺傳病苯丙酮尿症的小朋友,不可進食含有蛋白質多的食物,要吃特製的米麵,否則智力會退化甚至死亡。在內地,這種特製食品價錢貴,而且欠缺監管,不少家長因無能力負擔而被逼放棄治療子女。
4歲的欣欣患上簡稱PKU的苯丙酮尿症,身體有代謝缺陷,只可以吃PKU專用食物。欣欣不能吃普通的米、麵、肉類等,只能吃特製的低苯丙氨酸食品,否則智力會退化,甚至有自虐的行為。在剛過去的中秋節,她唯一希望的就是媽媽用PKU專用麵粉,造月餅給她吃。
這些特製的米麵,及維持營養的蛋白粉只可在大城市醫院買到,而且價錢昂貴,每月至少要花三千元。欣欣的哥哥亦是PKU患者,由於家裡負擔不起,他六歲的時候,已停食特製食品,令智力迅速退化,現時智力比妹妹還要差。
由於特製食品不是藥物,不可計入醫保,有家長因為無法長期負擔,最後連子女也要放棄。特製食品不但價錢貴,而且選擇少,又欠缺對生產商的監管。這款有不少醫生推薦的特製食品,被揭發工場沒有生產認可證,患病兒童進食後有營養不足的問題。
苯丙酮尿症,是一種先天性的遺傳代謝疾病。內地非官方組織指,中國約有十二萬兒童患有這個病,如果及早發現並開始治療,兒童的智力可以跟正常小孩幾乎無分別。