0
0
罕見病人合唱團望社會關注他們

罕見病人合唱團望社會關注他們

根據中國民間組織統計,內地的罕見病患者可能高達一千萬人,由於病例稀少,他們很多都得不到適切的關懷和治療。北京一名罕見病患者,成立了一個罕見病人合唱團,除了希望病友間互相支持外,更希望喚望社會關注他們的需要。

和諧的歌聲,能夠站在舞台上表演,對於身患罕見病的他們來說,並非必然。不幸之神降臨,曾經令他們絕望。

合唱團的創辦人鄒正濤本身亦是罕見病患者,骨骼病變令他的身材比正常人矮小,自少受到歧視,他大學金融學系畢業後,無從事相關行業,而是成立罕見病關愛中心,並組織全國第一個罕見病患者合唱團,爭取將罕見病納入醫保體系,可以獲政府資助醫藥費。

或許他們沒有完美的唱歌技巧,團員更希望觀眾聽得出他們歌聲背後的期望。

  1. 更多
  1. 串謀爆炸殺警案 控方指被告欲先後引爆兩炸彈奪警槍
    串謀爆炸殺警案 控方指被告欲先後引爆兩炸彈奪警槍
    15小時前
  2. 反恐舉報熱線至今收到超過2.8萬宗舉報
    反恐舉報熱線至今收到超過2.8萬宗舉報
    5小時前
  3. 超市紙盒裝壽司 三文魚黐上紙蓋
    超市紙盒裝壽司 三文魚黐上紙蓋
    6小時前
  4. 布林肯周三起訪華 外交部:中方將聚焦五大目標
    布林肯周三起訪華 外交部:中方將聚焦五大目標
    7小時前
  5. 習近平重慶市考察調研 指要進一步形成高質量發展新格局
    習近平重慶市考察調研 指要進一步形成高質量發展新格局
    7小時前
  6. 英國凱特王妃分享路易王子6歲生日照 為「修圖風波」後首次
    英國凱特王妃分享路易王子6歲生日照 為「修圖風波」後首次
    7小時前
  7. 5名難民橫渡英倫海峽期間死亡
    5名難民橫渡英倫海峽期間死亡
    7小時前
  8. 有超市轉用紙盒包裝壽司 業界認為會影響生意
    有超市轉用紙盒包裝壽司 業界認為會影響生意
    8小時前
  9. 修訂密閉空間工作指引 孫玉菡指一兩個月內發布
    修訂密閉空間工作指引 孫玉菡指一兩個月內發布
    8小時前
  10. 何永賢視察安達臣道居屋地盤 指部分高層單位有煙花景
    何永賢視察安達臣道居屋地盤 指部分高層單位有煙花景
    8小時前